Protocolos trazem agilidade no diagnóstico, acesso a terapias eficazes e suporte integral, mas desafios persistem para doenças raras como a Neuromielite Óptica
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O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é um instrumento fundamental para garantir que pacientes tenham acesso a cuidados baseados em evidências científicas, terapias eficazes e redução das desigualdades no sistema de saúde. No Brasil, cada PCDT é elaborado pelo Ministério da Saúde e estabelece orientações para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças específicas.
Com um PCDT, os pacientes podem ter diagnósticos mais rápidos e precisos, evitando longas jornadas em busca de respostas. Além disso, o protocolo também favorece um cuidado integral, assegurando suporte multidisciplinar e reduz a progressão de complicações severas, preservando a qualidade de vida dos pacientes. Apesar de sua importância, muitas doenças ainda não contam com um PCDT no Brasil, como é o caso da Neuromielite Óptica, uma condição autoimune rara que ataca o sistema nervoso central, causando surtos que podem levar à perda de visão, paralisia e outras sequelas graves. Como consequência da ausência de um PCDT, os pacientes com Neuromielite Óptica não têm nenhum tratamento disponível no SUS, agravando ainda mais as sequelas da doença.
“Um PCDT é muito mais do que um guia técnico. Ele organiza o cuidado, facilita o acesso aos tratamentos e reduz as incertezas enfrentadas por pacientes e profissionais de saúde“, explica o médico neurologista Herval Neto. “Para doenças complexas e raras, como a Neuromielite Óptica, a ausência deste protocolo pode significar atraso no diagnóstico, tratamentos inadequados e o agravamento de sequelas irreversíveis.”
Sem um PCDT específico, pacientes como Adriana, de 55 anos, enfrentam desafios ainda maiores até chegar ao diagnóstico correto. Os primeiros sintomas se manifestaram em 2017 e consistiram em dores na nuca e a perda de movimento do lado direito do corpo. Por muito tempo, ela foi tratada como uma paciente ortopédica e suas dores não passaram. Meses foram necessários até os médicos entenderem que se tratava de um problema neurológico e encaminhá-la para profissionais especializados que finalmente diagnosticaram a Neuromielite Óptica.
Essa demora no diagnóstico fez com que Adriana ficasse com sequelas permanentes do lado direito e dores intensas de cabeça. Além disso, a falta de vagas na fisioterapia limita ainda mais sua reabilitação. Tudo isso fez com que ela entrasse com pedido de aposentadoria, o que ilustra como essas sequelas são debilitantes e a afastaram do mercado de trabalho.
A NMO afeta 9 mulheres a cada 10 pacientes diagnosticados e é mais predominante em mulheres negras, pardas e asiáticas entre 30 e 40 anos – uma faixa economicamente ativa e muitas vezes responsável pelo sustento do lar. A falta de um PCDT deixa essa paciente desassistida, com consequências econômicas e sociais que reverberam em suas famílias e comunidades, perpetuando o ciclo de desigualdades sociais e econômicas.
“O impacto de um PCDT para doenças raras é profundo, tanto para a qualidade de vida dos pacientes quanto para o sistema de saúde“, destaca o Dr. Herval. “Com diretrizes claras, evitamos diagnósticos tardios, surtos severos e hospitalizações prolongadas, que são onerosas para o SUS.” explica.
Estudo recente realizado pela HTopics com apoio da Roche Farma Brasil, mostrou o efeito multiplicador dos investimentos em saúde na economia brasileira. O levantamento, baseado em dados de contabilidade de 2021, revela que cada R$ 1 investido gera R$ 1,61 de retorno no PIB e R$ 1,23 em renda adicional para as famílias. No caso da NMO, a criação de um PCDT para a doença pode significar o resgate de uma paciente que, sem os cuidados adequados, poderia ter uma complicação de saúde que levaria à cegueira ou até mesmo à necessidade do uso de cadeira de rodas em até 5 anos. Diagnosticar e cuidar dessa paciente contribui para sua qualidade de vida e participação plena na sociedade.
